НАЛБ се включва в инициативата „Панаир на добрината“

920

От Националната аматьорска лига по баскетбол се радваме да обявим, че се включваме в инициативата „Панаир на добрината“.

„Панаирът на добрината“ започва по идея на абитуриентите от Втора английска езикова гимназия „Томас Джеферсън“ през 2014 година, а оттогава се превръща в традиция.

Целта на инициативата е да се събират средства за хора в нужда. През първата година средствата се даряват за деца с пеперудена кожа. През втората – за хора с муковисцидоза. А през настоящата – за хора с мукополизахаридоза.

Ето какво споделят и зрелостниците от Втора АЕГ „Томас Джеферсън“ и какво всъщност ни мотивира да подкрепим инициативата:

„В последните години денят на изпращането на зрелостниците се е превърнал в панаир на суетата, като младежите залагат на външния вид, отмествайки акцента от истинската същност на празника. Кампанията „Панаир на добрината“ е ежегодна инициатива на учениците от 12 клас и както предишни години, така и тази, целта е да се помогне по най-добрия възможен начин на деца, страдащи от редки заболявания. По този начин всички завършващи ще имат възможността да дарят част от отделената сума за нови тоалети, връщайки акцента върху това що за хора са, а не как са облечени.

За всяка нова кампания се избира различно заболяване. Това е изключително трудно решение, защото каузата е само една, а редките болести са много и различни. Тази година випуск 2023 реши да подкрепи „Национална асоциация по мукополизахаридоза“. Събраните пари ще бъдат поделени между семействата членки на асоциацията, като целим да подпомогнем финансовите трудности свързани със закупуването на ежедневни консумативи, уреди и лекарства.“

А ето и информация относно заболяването, за чието лечение се събират средства през 2023 година:

„Какво е мукополизахаридоза?

Асоциацията е създадена юни 2007 година. В нея членуват 8 семейства, като пациентите са на възраст от 7 до 32 години. Мукополизахаридозата е от най-редките заболявания с честота 1 на 130 000.

Мукополизахаридозите (МПЗ) са група наследствени лизозомни болести на натрупването, резултат от мутации, които водят до продукцията на инсуфициентни ензими, участващи в разграждането на глюкозаминогликаните (мукополизахариди). В резултат на ензимния дефицит неразградените адекватно мукополизахариди се натрупват в клетките. Увреждат се всички жизнено важни органи – сърце, черен дроб, слезка, слуха, зрението, зъбите, кожата, появяват се ставни изменения и в много случаи се засяга централната нервна система.

Описанието на тези заболявания започва в началото на XX век. В зависимост от специфичния ензимен дефект мукополизахаридозите се делят на няколко групи. За съжаление има открито и регистрирано лечение само за три от типовете на МПЗ. За два от типовете, II и VI от 01.01.2007 година има регистрирано лечение в Европейската лекарствена комисия (ЕМЕА), но в България то все още не се осигурява на пациентите. Една от задачите на асоциацията е лобирането за включването му в Наредба №34, за да бъде финансирано от държавата.“

Марко Миланов, който играе своя пети сезон в НАЛБ, през 2023 година завършва именно Втора АЕГ „Томас Джеферсън“.

От НАЛБ останахме очаровани от мотивацията и желанието на тези млади хора да проповядват доброта и да помагат на нуждаещи се. Затова и не се поколебахме да съдействаме с каквото можем.

На 15.05.2023 година, от 13:30 часа в зала Уинбет Арена, в която провеждаме мероприятията си в последните 2 сезона, ще бъде организиран благотворителен баскетболен мач между зрелостниците на Втора английска езигова гимназия „Томас Джеферсън“ и 22 средно езиково училище „Георги Стойков Раковски“.

От НАЛБ ще осигурим залата, заплащайки всичко необходимо за благотворителния двубой, като ще осигурим и екип, който да спомогне за оптималното провеждане на срещата. Впоследствие очаквайте и множество снимки от събитието в каналите на НАЛБ (Facebook и Instagram), а мачът ще бъде излъчен и на живо в YouTube канала на НАЛБ.

Зрелостниците от Втора АЕГ „Томас Джеферсън“ са предвидили билети от по 5 лева за събитието, като разбира се, всички събрани средства ще отидат за благотворителността, за която вече стана дума.

Каним всички желаещи да станат съпричастни с благородната кауза.

Както знаете и както сме показвали многократно, стремим се благотворителната ни дейност да достига до максимално много хора и винаги, когато можем се включваме във всевъзможни благородни инициативи.

Вярваме, че никога не трябва да спираме да бъдем добри.

Защото вярваме, че си струва.

От любов към играта!

НАЛБ